Cure staminali: confusione nel web per Sofia de Barros che è viva

Parliamo di una bimba, Sofia Parisi,di Civitavecchia, che muore in tenera età di 6 mesi: ne vogliamo parlare poichè era una di quelle bambine che aveva avuto un ''via libera'', per la cura con cellule staminali, molto dibattute in questi  mesi, in cura dal prof. Vannoni. Un accesso per queste cure, arrivato troppo tardi, per essere salvata, per merito di una giustizia troppo lenta e troppo indaffarata a mettere ''paletti'', per la salvaguardia dei bambini e la loro salute in grave pericolo. Non è la Sofia che abbiamo visto in televisione( Sofia De Barros) e quasi portatrice simbolica di questa guerra per avere delle cure staminali mediche, ma di un' altra bimba con lo stesso nome.

NON è LEI LA BIMBA DI CUI SI PARLA PER LE MANCATE CURE STAMINALI

 «È morta – ha detto il fondatore di Stamina, Davide Vannoni, per colpa di questa legge che impedisce di fatto un ampliamento delle possibilità di cura compassionevoli».

L’8 aprile scorso aveva vinto un ricorso in tribunale per accedere all’iniezione di staminali d’urgenza a Brescia secondo il metodo Stamina. «La piccola, però, è morta senza essere riuscita a ottenere la cura, perché - sostiene Vannoni - agli ospedali Civili di Brescia non c’era posto e non c’era possibilità di ampliare gli accessi». Secondo il fondatore di Stamina la colpa di questo decesso è della nuova legge, perché «con il testo precedente, bocciato dal Parlamento, si sarebbe potuto invece ampliare la possibilità di offrire la cure. Ora è tutto sulle spalle degli Spedali Civili di Brescia, che non sono in grado di dare risposte sufficienti e si è creata una lista d’attesa lunghissima». Il papà della bambina, riferisce Vannoni, avrebbe deciso di far causa «per omicidio volontario» agli Spedali Civili e al ministero della Salute.

 E’ scosso ma determinato Claudio Parisi, papa’ della piccola Sofia, sei mesi e mezzo, affetta da Sma1 e morta lo scorso due giugno. La famiglia aveva ottenuto dal Tribunale di Civitavecchia, dove vive, una ”ordinanza” per accedere alla terapia con il metodo Stamina di Davide Vannoni, lo scorso aprile. Ma, chiarisce all’ANSA il papa’ di Sofia, ”non voglio strumentalizzare e non voglio che tutto il dibattito si concentri su Vannoni”. Certo, ”la facilita’ di arrivare alle cure compassionevoli ci deve essere. Noi – racconta – dopo aver scoperto la malattia di Sofia, abbiamo subito cercato qualche cosa da fare. Abbiamo visto cose all’estero di cui non ci siamo fidati e che abbiamo scartato, poi abbiamo trovato Stamina. Ci avevano detto ‘non le fate’, ma io da genitore faccio qualsiasi cosa, mia figlia ha una malattia mortale, non mi illudo ma datemele. Si tratta di farla stare meglio e magari di farla durare qualche mese in piu’, piuttosto di tenerla a casa moribonda”. Ma ”le staminali vengono dopo”. E la sua battaglia, dice, e’ perche’ ”venga fatta prevenzione per una malattia che non e’ rara, visto che e’ la seconda per diffusione dopo la fibrosi cistica”. Allo Stato, aggiunge, ”costerebbe meno” introdurre lo screening prenatale anche per questa patologia, invece di ”dare i macchinari a noleggio” per i bambini malati. Malattia ”che si trasmette da due genitori portatori sani. E anche se ad essere portatore sano e’ uno solo dei due, c’e’ comunque il 25% di possibilita’ che il figlio sia malato”. Ora, aggiunge ”io e mia moglie faremo il test del Dna” ma ”e’ sicuro” che almeno uno dei due sia portatore del gene difettoso. Quindi ”e lo dico a nome di tutti i genitori, come faremo ad avere un altro figlio, correndo questo rischio? La legge 40 sulla procreazione assistita – ricorda – prevede la possibilita’ dei test per le coppie infertili, mentre noi siamo fertili”. Si tratta, ribadisce ”di una ‘monnezza’ che deve finire”.