METODO ZAMBONI E LA SCLEROSI MULTIPLA

Niente capita per caso, il mio parere quando notizie di una certa rilevanza, si incrociano con le mie curiosita'.Guardando un programma televisivo, ho sentito parlare della sclerosi multipla ed un metodo che puo' essere impiegato con un discreto successo come cura: la terapia che il dottor Zamboni ha scoperto, e' un' associazione alle vene giugolari che, chiudendosi piano piano, alimentano ancora di piu' questa piaga umana, per l'appunto, la sclerosi multipla.La sua terapia e' semplice, alle prime avvisaglie di questo malessere, dopo un' attenta analisi medica, sottoporsi ad un intervento che riguarda le vene giugolari: far passare un sondino fino alla vena giugolare che, tramite una pompetta, permette di gonfiarsi quel minimo permettendo al sangue di rifluire con normalita' nelle vene.Il beneficio immediato e' testimoniato dai pazienti che si sono sottoposti e rivisitati con interviste dopo diverso tempo.

Piu' la sclerosi multipla viene curata con i metodi attuali, piu'la sclerosi danneggia il nostro sistema vitale.Dato che questo discorso puo' essere molto complesso e difficile, vediamo di riuscire nel migliore dei modi a spiegarlo.

Cosa hanno a che fare le vene giugolare con la sclerosi multipla prima di tutto?? Per  Paolo Zamboni, chirurgo vascolare e direttore del Centro di malattie vascolari all’Università di Ferrara, c’entrano eccome. Insieme a un neurologo di Bologna, Fabrizio Salvi, ha visto che i malati di sclerosi spesso hanno un restringimento delle giugulari e di una vena del torace che si chiama azygos; e questa stenosi pare legata alla sclerosi a placche, peggiorandone i sintomi e l’evoluzione.

Sta di fatto che Zamboni, in una sperimentazione del 2007, ha operato a Ferrara 65 malati di sclerosi multipla con questa anomalia delle vene, il cui termine tecnico è «insufficienza venosa cerebrospinale cronica » (in sigla, Ccsvi). I risultati, presentati nel 2009, hanno fatto il giro di mezzo mondo, ne ha parlato anche il New York Times, e oggi, dopo un anno in cui il metodo Zamboni ha sollevato controversie, dubbi, interesse, si parte con una serie di sperimentazioni pubbliche per vedere se la correlazione fra vene ostruite e sclerosi esiste, e se riaprirle con l’angioplastica è utile.  

Zamboni preferisce non parlare, si è impegnato in una sorta di silenzio stampa «almeno per un po’». E la posizione del ministero resta cauta: «La teoria di Zamboni va approfondita» è, in sintesi, il messaggio. A spiegare che cosa succederà adesso è Augusto Zeppi, vicepresidente della Fondazione Hilarescere (che con l’Università di Ferrara sostiene le ricerche di Zamboni e Salvi). Le indagini avviate, chiarisce, sono più di una.

Quella principale è uno studio epidemiologico su 1.500 pazienti (con 800 volontari sani di controllo) organizzato dall’Aism, l’Associazione italiana sclerosi multipla; dovrà stabilire se la stenosi delle vene è legata alla malattia e si concluderà il prossimo giugno. Un secondo studio, con lo stesso obiettivo, avverrà in Toscana. A interessare di più i malati, perché c’è la possibilità di essere operati, sono però altre due sperimentazioni: nelle Marche riceveranno l’angioplastica 250 pazienti con restringimento venoso; una metà subito, l’altra dopo sei mesi. E in una decina di ospedali italiani partirà uno studio multicentrico (la «lista Zamboni») per il quale si aspetta l’ok del comitato etico dell’Università di Ferrara.

Nel frattempo il passaparola dei malati è inarrestabile. I più fortunati sono entrati nelle liste dei test clinici, molti altri (su Face-book sono 30 mila) premono affinché il governo decida di rimborsare l’intervento di angioplastica, così come avviene per altre patologie. Per ora solo qualche ospedale lo passa, a discrezione della regione. Altri ancora sono disposti a farsi operare in centri privati, a pagamento (circa 5 mila euro).

«Ho un’amica che era in sedia a rotelle, ora cammina con il bastone. Su Facebook ci sono i video di chi è stato operato» racconta Nicoletta Mantovani, vedova di Luciano Pavarotti, malata di sclerosi da 20 anni e presidente onorario dell’Associazione Ccsvi-Sm (le sigle delle due malattie). «Io ho due vene ostruite, potrei farmi operare subito, non ho problemi economici. Ma conduco una battaglia e voglio farlo con tutti gli altri. In Italia ci sono quasi 60 mila malati, come si fa a dire aspettate un anno o due…». Se la tentazione è forte, la corsa al chirurgo è insensata. Intanto occorre diagnosticare con certezza se c’è il restringimento venoso (con l’ecocolordoppler), e dove. «È un esame che dipende molto dall’abilità di chi lo fa, gli operatori vanno addestrati. E non sempre chi opera sa farlo bene» avverte Silvia Chinellato, consigliere nazionale della Ccsvi-Sm. «Sono malata da due anni e mezzo e spero di entrare nella lista di Zamboni. Perché voglio liberarmi, certo, però in una sperimentazione pubblica. Quello che chiediamo al ministero è stabilire un codice di rimborso specifico per questo intervento nel caso della Sm, in modo da avere una casistica utile a fini statistici».

Molti neurologi (la sclerosi multipla è, in un certo senso, competenza loro) restano scettici. Altri studi (su Annals of neurology) hanno dato risultati diversi: non tutti i malati presentavano vene ostruite, e per contro le avevano anche volontari sani. Dati contestati da Zamboni, ma che hanno avuto il loro peso. «Dobbiamo avere la mente aperta, ma questo è un impazzimento collettivo» taglia corto Giancarlo Comi, direttore dell’Istituto di neurologia sperimentale al San Raffaele di Milano. «La sclerosi multipla è una malattia multifattoriale, con fattori genetici e ambientali, è escluso che alterazioni strutturali delle vene ne siano la causa. Invece adesso c’è gente che si è messa a trattare pazienti con gli stent o a fare dilatazioni dei vasi venosi a caso. È inaccettabile. Qualsiasi intervento deve avvenire nel contesto di uno studio scientifico controllato. La sicurezza del malato viene prima di tutto».

Fra i 65 pazienti trattati, tre anni fa, nell’ospedale di Ferrara (la prima sperimentazione da cui è partito tutto) c’era anche Zeppi. «Avevo una parestesia continua a mani e piedi, con varie ricadute l’anno. E due vene chiuse, una all’80 e l’altra al 60 per cento. Oggi ho recuperato gran parte dei segni della malattia e non ho più avuto ricadute. Ai malati dico: non andate a farvi sturare a pagamento dove capita. Io vi capisco, ma fate le cose per bene. È importante».

Adesso finalmente la notizia che aspettavamo:

Ferrara, 15 marzo 2012 - Prenderà il via a maggio la sperimentazione finanziata dalla Regione e incentrata sul rapporto tra l'insufficienza venosa cerebro-spinale cronica (Ccsvi) e la sclerosi multipla. E' stato lo stesso professore Paolo Zamboni a darne l'annuncio, notizia attesa da migliaia di pazienti. La Ccsvi, secondo Zamboni, che ha identificato la patologia, sarebbe una concausa della sclerosi multipla. La sperimentazione, per la quale verranno stanziati 2 milioni e 742mila euro, si chiama 'Brave dreams' e coinvolgerà 685 pazienti, in una ventina di centri. Due terzi dei pazienti saranno sottoposti sia al trattamento diagnostico (flebografia) sia all’angioplastica (l’allargamento delle vene che hanno subito le stenosi che caratterizzano la Ccsvi), il restante terzo subirà solo la flebografia, in pratica non sarà ‘operato’.

“Da questo momento Brave Dreams diventa esclusivamente un marchio scientifico - ha detto Zamboni - nessuno potrà utilizzarlo per raccogliere fondi o per altre iniziative che non siano lo studio stesso che stiamo presentando”.Sono tantissimi i pazienti in tutta Italia che attendono questa innovativa sperimentazione. I pazienti, hanno spiegato i presentatori dello studio, saranno selezionati da appositi centri, presso i quali devono essere stati in cura per almeno due anni. I pazienti saranno inoltre selezionati dal loro neurologo e dovranno decidere se essere inclusi nella sperimentazione o no. Ogni paziente sarà seguito per un anno, lo studio sarà completato entro due anni dall’inizio dei trattamenti.

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