Staminali: 10 giorni per salvare la piccola Sofia

17.03.2013

Caterina Ceccuti con la piccola Sofia in arrivo a Brescia per la cura con le cellule staminali (Alabiso) quelle legali».

Caterina Ceccuti con la piccola Sofia in arrivo a Brescia per la cura con le cellule staminali (Alabiso)

La piccola Sofia, ha avuto la seconda effusione di cellule staminali che le serviranno a sopravvivere ancora per poco tempo: la sua malattia non gli permette di vivere normalmente come per ognuno di noi e quindi, con le nuove cure che grazie al programma ''le iene'', hanno ritrovato in medici affermati, una possibilità concreta di guarire e sperare in un futuro per i propri figli, altrimenti condannati a morte per la burocrazia e le noncuranti procedure di test per le cellule staminali.Dopo il via libera del ministro Balduzzi, che aveva acconsentito a proseguire la terapia ma in una delle 13 cell-factory autorizzate da Aifa, l’azienda ospedaliera si era attivata presso la cell-factory dell’Ospedale Maggiore di Milano e la Stamina Foundation. «Non essendo risultati i tempi utili – si legge in una nota - a garantire la tempestività richiesta dalle condizioni di salute della paziente, l’Azienda ha ritenuto di doversi far carico prioritariamente della salute della paziente, assumendosi la responsabilità morale di procedere direttamente alla seconda infusione. Tale scelta è limitata al caso di Sofia ed esclusivamente alla seconda infusione».

In pratica, Aifa e Ministero della Salute non hanno fornito agli Spedali Civili gli strumenti legali e sanitari per bypassare il blocco del giudice fiorentino. L’odissea per i genitori di Sofia, dunque, ricomincia. E i tempi sono stretti, visto che la terza infusione dovrebbe essere fatta al massimo fra 45 giorni. «Purtroppo è accaduto quello che più temevamo – spiega Caterina – noi rivendichiamo il diritto alla continuità terapeutica. Il 10 dicembre 2012 abbiamo sottoscritto con il Civile il consenso informato per un ciclo di 5 infusioni. Vogliamo che sia rispettato quell’accordo».

Impensabile rivolgersi ad una delle 13 cell-factory. «Le cellule staminali non sono tutte uguali. Abbiamo la documentazione, fornita da altri genitori, che è una strada impraticabile. Qualcuno ci ha accusati di non voler andare altrove perché abbiamo investito dei soldi qui a Brescia, con la Stamina Foundation e non vogliamo perderli. Ci tengo a precisare che non abbiamo versato un soldo a nessuno. Le uniche spese per curare Sofia sono state

La “doccia fredda” come la definisce la donna è arrivata ieri sera sulla famiglia di Sofia. “Il dramma – continua la madre della piccola – sta nel fatto che anche stavolta non è garantita la continuità terapeutica necessaria alla bambina per stabilizzare i risultati ottenuti. Dunque la nostra lotta per il diritto alla vita di Sofia, purtroppo non è ancora finita”. Il direttore generale dell’ospedale di Brescia, Ermanna Derelli, spiega in una lettera indirizzata al Ministero, all’Aifa e al legale della famiglia, che gi Spedali provvederanno oggi a sottoporre Sofia alla seconda infusione, per “responsabilità morale” nei confronti della piccola paziente. La gravissima malattia degenerativa che affligge la bimba ha come esiti la paralisi e la cecità. Stando alle nuove disposizioni, Sofia non potrà avere le ulteriori 3 infusioni (il ciclo è di 5; quella iniziale fu eseguita a dicembre prima che un giudice fiorentino intimasse lo stop alla terapia).

«La bimba sta bene – racconta la mamma, Caterina Ceccuti – questa mattina sarà sottoposta ai controlli e forse potremo tornare a Firenze già in serata». I primi miglioramenti saranno visibili solo fra una trentina di giorni. Intanto, Caterina e Guido si preparano a riprendere la battaglia. Gli Spedali Civili, infatti, hanno fatto sapere che non ci sono le condizioni legali e sanitarie perché si possa portare avanti la terapia. Spero che non solo una coscienza si risvegli da un torpore inutile e portatore di dolore ma, si uniscano in una sola voce, le possibiltà che le nuove cure per i bisognosi siano realmente alla portata di tutti; le parole e le chiacchere oramai non servono a niente, servono fatti concreti ed immeditati per salvare delle vite.